Das ist unsere Maisha

​

Wir leben mit Maisha (14 Jahre) und ihrer kleinen Schwester (2 ½ Jahre) im Rhein-Sieg-Kreis. Maisha ist mehrfach schwerbehindert, sowohl im geistigen, motorischen, sprachlichen als auch sozial-emotionalen Bereich. In vielen Bereichen ist sie auf dem Stand eines 3-5 jährigen Kindes stehen geblieben. Maisha ist so ein fröhliches Mädchen, lacht und singt sehr gerne und kann sich an kleinen Dingen erfreuen, aber ihre Krankheit hinterlässt zunehmend ihre Spuren und sie kann ihr Leben daher nicht so leben, wie es wünschenswert wäre. 

Im Alter von 1 ½ Jahren traten bei ihr erste epileptische Krampfanfälle auf (Absencen, Myoklonien, grand-mal Anfälle). Diese verschlechterten sich zunehmend. Medikamente wurden verschiedene ausprobiert. Sie nimmt nun seit langer Zeit drei verschiedene Medikamente, aber diese brachten keine wirkliche Besserung der Anfallssituation. Mittlerweile gilt Maisha als therapieresistent. Eine im letzten Jahr durchgeführte Genanalyse diagnostizierte einen Gendefekt, der sehr wahrscheinlich ursächlich für ihre Epilepsieerkrankung ist. Mit Beginn der Pubertät hat sich Maishas Krankheitssituation nochmals erheblich verschlechtert.

Sie krampft tagsüber und nachts mehrmals in der Woche, gelegentlich auch mehrmals am Tag. Die Grand-Mal-Anfälle dauern ca. fünf Minuten, teilweise auch länger, so dass dann ein Notfallmedikament erforderlich ist, um den Krampf zu unterbrechen. Nach dem Krampfanfall weint sie oft, muss anschließend lange schlafen und benötigt auch nach dem Schlaf Erholung und verstärkte Zuwendung, ist weiterhin sehr desorientiert und verlangsamt. Diese großen Anfälle tun ihrem Körper und ihrem Gehirn nicht gut. Sie kommen plötzlich und unerwartet ohne Vorwarnung. Maisha und auch Außenstehende merken nicht, wenn sich ein Anfall anbahnt. Daher besteht eine sehr große Verletzungsgefahr. Sie ist schon häufig gestürzt und hat sich dabei erheblich verletzt. Während des Anfalls verliert Maisha das Bewusstsein, ihr Körper verkrampft sich und zuckt unkontrolliert. Ihre Atmung ist dabei eingeschränkt und das Herz beginnt zu rasen. Obwohl wir diese Anfälle als Eltern ja schon oft miterlebt haben und es zum Leben mit Maisha dazu gehört, leiden wir jedes Mal mit.

Maishas Anfallssituation belastet unsere familiäre Situation sehr. Aufgrund der jederzeit auftretenden Krampfanfälle können wir sie auch zu Hause keinen Augenblick alleine lassen. Eigentlich müssen wir immer aufpassen, dass Maisha auch da ist, wo einer von uns gerade ist, um direkt reagieren zu können. Das ist im Alltag oft schwer umzusetzen. Aus dem Haus zu gehen, etwas gemeinsam mit Maisha oder als Familie zu unternehmen, vermeiden wir immer mehr, aus Sorge vor epileptischen Anfällen, die außer Haus passieren. Das schränkt ihre eigenen als auch unsere sowie die Bedürfnisse ihrer kleinen Schwester sehr ein.

Maisha liebt Tiere seit sie klein ist – insbesondere Hunde, sie tun ihr gut. Sie hat zu ihnen einen ganz besonderen Bezug und keinerlei Berührungsängste. Aufgrund ihrer Behinderung und ihrer Krankheitssituation hat sie außer in der Schule keinen Kontakt zu Gleichaltrigen, oder freundschaftliche Kontakte. Ein Hund könnte ihr ein Freund, Wegbegleiter und Beschützer sein.

Vor einiger Zeit hörten wir, dass es speziell ausgebildete Epilepsievorwarnhunde gibt, die aufgrund ihrer Veranlagung und Ausbildung epileptische Anfälle einige Zeit im Voraus erspüren und uns als Eltern warnen können. So können Vorkehrungen getroffen werden, die z.B. das Unfallrisiko minimieren und allgemein mehr Sicherheit und Entlastung im Alltag geben. Es kann sogar auch sein, dass die Anfallshäufigkeit abnimmt.

Der Verein Rehahunde-Deutschland e.V. (www.rehahunde.de), Vorsitzende: Frau Astrid Ledwina (Telefon: 038205/65427 Mobil: 0172/ 3810974), könnte für Maisha solch einen Epilepsievorwarnhund ausbilden. Im März dieses Jahres haben wir den Verein besucht und durften Edmee kennenlernen (die Fotos sind dort entstanden). 

Neben ihrer Epilepsie leidet Maisha an den Folgen eines Hüftleidens und ihr Gangbild ist sehr schwankend. Im Alter von ca. 1; 6 und 1;10  Jahren erfolgten zwei OP‘s aufgrund einer Hüftluxation links und einer Hüftdysplasie rechts, jeweils mit anschließendem Beckenbeingips. Im Alter von ca. 12;6 Jahren erfolgte eine  dritte OP mit anschließendem Beckenbeingips von sechs Wochen. 

Maisha wünscht sich nun sehnlichst einen Hund. Aufgrund der aufwendigen Ausbildung ist dies aber sehr teuer -> 28.000 €. Dieser hohe Betrag ist – außer der Eigenleistung von 3000 € - für uns nicht finanzierbar.

​

Daher sind wir dankbar über jede Hilfe und Unterstützung, die wir erfahren dürfen.

 

 

Herzlichen Dank